Тетяна Пасічник
У квітні цього року львівські медики поставили 19-річній Юлії Лісень з Новояворівська діагноз – генетичне захворювання Вільсона-Коновалова. Як виявилось, ця хвороба була у дівчини ще при народженні, однак ніяких симптомів не помічали ні батьки, ні сама Юлія.
Лише цьогоріч, коли у дівчини набрякли ноги, батьки запідозрили щось не те.
“Юлічка ніколи не хворіла. Максимум – грип, застуда, – розповідає мама дівчини Мар’яна Лісень. – Народилась здорова дівчинка,ніхто нічого не помічав. Виявляється, всі ці 19 років у її організмі осідала мідь. Хвороба Вільсона – це порушення обміну міді в організмі. Коли в Юлі почали набрякати ноги, ми поїхали на обстеження. Лікарі нам сказали, що в дочки асцид – це занадто багато рідини у черевній порожнині. Це через печінку, яка не може нормально працювати “.
Медики пояснили батькам Юлії, чому у дівчини виявили генетичне захворювання.
“Нам сказали, що при формуванні дитинка взяла два поганих гени – від мене та чоловіка. Відбулась мутація генів, що спровокувало хворобу Вільсона”, – пояснює Мар’яна.
Зараз Юлія під наглядом лікарів у Львівській обласній клінічні лікарні. Медики роблять все необхідне, щоб дівчина була у стабільному стані.
“З її організму викачали цю зайву рідину, – додає. – Кажуть, якщо температура не підніматиметься і все буде гаразд – випишуть. Тільки коли стан Юлічки буде стабільним, зможемо розмовляти з іноземними клініками про подальше лікування. Зараз – ми просто підтримуємо організм, щоб не стало гірше. В Україні взагалі цієї хвороби не лікують. Єдине, що нам пропонують – пересадку печінки”.
Мар’яна Лісень надіється, що дочку зможуть вилікувати без пересадки. Однак такі можливості є лише в іноземних клініках. Для цього потрібні великі кошти – близько 20 тис. євро.
“Зараз кожного дня ми капаємо Юлі ліки. Витрати на день близько 6 тисяч гривень, і це лише підтримка організму. Де взяти гроші на лікування за кордоном незнаю. Одна надія на небайдужих людей. Щиро благаю допомогти врятувати доньку”, – каже Мар’яна.
У сім’ї є ще молодша 9-річна донька. Батько – інвалід третьої групи по зору.
Рахунок для допомоги:
4149 4978 6525 5279 – Марія Василівна Лісень (мама)
Фото: з особистої сторінки Юлії Лісень.
Найближчим часом наші менеджери дадуть відповідь