регіональні новини
Написати нам
«Все, аби врятувати донечку»: у Львові жінка виготовляє для продажу святкові атрибути
01 Листопад, 16:15
logo-black

«Все, аби врятувати донечку»: у Львові жінка виготовляє для продажу святкові атрибути

Гіпсові підсвічники, різдвяні віночки, свічки із харчового парафіну, фотозони та весільну атрибутику виготовляє власноруч львів’янка Ольга Матвіїшин. Жінка поставила собі за мету, попри страшні прогнози лікарів, боротися за життя власної дитини. Її 4-річній доньці Софії поставили діагноз – спінальна м’язова атрофія(СМА). Захворювання рідкісне і потребує особливого підходу та дорогого лікування.

73283567_558612394906268_6213758692995629056_n

«Діагноз нам поставили, коли Софійці був рік і три місяці. Тоді говорили – довше, ніж до трьох років, ваша дитина не доживе. Зараз їй 4 і один місяць. У неї діагноз – СМА другого типу, генетична хвороба Вердніга-Гоффмана, остеопороз, нерозкриті легені та проблеми з серцем. Лікарі щоразу повторювали: “Нема сенсу витрачати час і гроші на лікування доньки”. Але ми з чоловіком вирішили попри все боротися за свою дівчинку. Вона надзвичайна, просто здатися не маємо права», – розповідає Ольга.

Діткам, хворих на СМА, потрібна постійна підтримка. Вони не можуть самостійно їсти, пересуватися, їм важко говорити та навіть дихати.

«Щоденні масажі, спеціальні вправи, заняття у воді, а ще цілий комплекс ліків. Ми все це старанно робимо, і вже є маленький результат. Софійка підросла, почала трохи набирати вагу. У неї появився шанс. Нам варто рухатися далі в цьому напрямку, але дуже важко фінансово. Щомісяця на лікування та харчування йде більше 15 тисяч гривень. Коли є ще реабілітація, то ще плюс 8,5 тисяч», – говорить жінка.

74537200_1019232315091870_911114811482308608_n

Через постійний догляд за дитиною 31-річна Ольга не має змоги вийти на роботу. За освітою жінка – художник-реставратор творів мистецтва. Вирішила вдома налагодити роботу, яку добре вміє. Щоби мати доньці на лікування та на всі її потреби для щоденного догляду і підтримки життя. На замовлення реставрує старовинні ікони, малює образи, робить новорічні і великодні декори, займається флористикою, оформляє фотозони, виготовляє різноманітні прикраси.

 

 

«Чоловік підробляв ремонтами, але його зарплати на всі потреби не вистачало. Батьки теж не мають змоги нас підтримати фінансово, через проблеми із здоров’ям. Але при потребі допомагають як можуть. Гуляють із Софійкою, іноді можуть з нею побути. Це також дуже виручає. Я ж вирішила працювати. Зараз маю замовлення на різдвяні шопки. Вдень весь час проводжу з дитиною, а ввечірі і вночі – працюю. Зараз, ближче до свят, створюватиму різдвяні вінки на двері, підсвічники, а також готуватиму роботи, які продаватиму на благодійних ярмарках, з дозволу отців, коло храму.

 

 

73342379_2321504561312139_5029920605042900992_n
75481672_550430932391081_7344159991852433408_n

Жінка каже, мріє повезти доньку в Польщу, там, на відміну від України, передбачене лікування для діток із таким захворюванням.

« В Польщі від весни вже є зареєстровані єдині в світі ліки Spinraza, які вже отримують їхні громадяни. Там можуть лікуватися і наші українські діти. Але для цього потрібно одному з батьків працювати офіційно у Польщі, плати страхівку, податок, і тоді дитину поставлять на лікування. Це єдиний шанс, що може допомогти нашій донечці стати на ноги, ходити і дихати повноцінно, зупинити прогресування СМА і остеопорозу. Купити такий препарат неможливо, в аптеках його не продають. Тому тут має працювати державна програма. Але у нас вона чомусь пасе задніх. Маємо надію, що нарешті влада почує нас і наші діти також отримають омріяне лікування. Чоловік вже зробив крок для цього, поїхав два тижні тому в Польщу. Правда, ще не має офіційної роботи, але все буде добре, Бог нам допоможе”, – каже Ольга.

 

 

 

До речі, в Україні зняли спеціальний ролик-петицію. Якщо відео набере мільйон переглядів, є шанс, що діток із СМА лікуватимуть у нас. МОЗ закупить єдині в світі ліки від СМА “Spinraza”.  Відео можна подивитися тут.

Всім, хто бажає замовити щось до свята у Ольги Матвіїшин, можуть звертатися за тел: +3 8(098) 756-88-81, +3 8(093) 768-14-52.
Хто може допомогти фінансово, прохання надсилати кошти на рахунок: 5168 7573 7987 9655 (ПриватБанк).

  • 0
  • 1687
Схожі новини