регіональні новини
Написати нам
18 Січень, 18:16
Львів‘янка просить підтримати петицію, яка допоможе дітям з рідкісною недугою

Марта Занюк

Наталія Радиш зі Львова – мама 10-річної Софії та 8-річного Лук’яна, які мають спінальну м’язову атрофію (СМА). Це рідкісна генетична хвороба. При ній м’язова слабкість наростає у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів та приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Існує 3 типи захворювання. У дітей Наталії перший – найважчий тип.

«Ми з чоловіком є носіями хвороби, тому була ймовірність 25%, що діти можуть народитися хворими, – каже Наталія. – Вони не можуть сидіти, тримати голову, рухатися, харчуються через шлунковий зонд, їхнє життя залежить від багатьох апаратів. Та діти все розуміють, люблять спілкуватися, навчаються у школі за індивідуальною програмою. Хоч їхнє життя складне, та я можу сказати, що вони щасливі».

В Україні є близько 200 людей різного віку з цим захворюванням. Ліки Spinraza , здатні набагато покращити якість життя людей зі СМА, винайшли 2 роки тому у США. Проте для громадян України вони недоступні, бо дуже дорогі. Щоб зробити першу ін’єкцію, потрібно заплатити 750 тис. доларів, за наступну – 350 тисяч. А в перший рік, коли виявили хворобу, треба зробити 6 ін’єкцій, усі наступні роки 4 ін’єкції, це необхідно пожиттєво.

«Виробник не може продавати ці ліки у нас, адже для того треба безліч бюрократичних дозволів, документів. А попиту не буде, бо жоден пацієнт не зможе придбати їх самостійно. Тож ми сподіваємося, що держава забезпечить СМА-пацієнтів необхідними ліками, як це роблять інші країни, наприклад, Німеччина, Польща, США, Італія, Греція, Туреччина, Ізраїль та інші» – пояснила пані Наталя.

Родичі хворих створили петицію, щоб держава розпочала переговори з компанією-виробником Біоген і посприяла реєстрації ліків Spinraza у формі ін’єкцій в Україні. Документ зареєстрували всередині грудня. До закінчення терміну голосування – 59 днів. Щоб це питання розглянули, потрібно назбирати 25 000 підписів. Голосувати можна тут.

«Дуже просимо всіх, хто це читає, знайти кілька хвилин, щоб проголосувати. Ваш голос допоможе дітям отримати ліки. А вони суттєво покращують якість життя і продовжують його. Діти зможуть сидіти, рухатись, жити без багатьох апаратів. Це дуже великий крок» – каже Наталія.

49657231_2361228514110849_6785138739506053120_n
40602491_2274420702791631_3214668122090897408_n

Схожі новини