Вперше в Україні: у львівській лікарні рятуватимуть діток з рідкісним генетичним захворюванням

реклама

Перша в Україні програма для лікування дітей із рідкісним захворюванням — синдромом Алажиля — стартувала у Львові, в Дитячій Лікарні Святого Миколая. Шанс на порятунок отримали дві дворічні дівчинки, повідомили у Першому медоб’єднанні Львова.

Синдром Алажиля — це генетична хвороба, яка, серед іншого, знищує печінку. Раніше порятунок таких пацієнтів був можливий лише шляхом трансплантації органу. Однак у світі з’явилися доровартісні ліки, які зупиняють розвиток цієї недуги. І саме їх вперше в Україні застосовуватимуть у львівській лікарні.

«Це стало можливим завдяки тому, що словацька компанія «BioMedika» виділила 240 тисяч доларів на забезпечення двох наших маленьких пацієнтів життєво важливими ліками Livmarli. Це надсучасна дороговартісна розробка для лікування дітей із синдромом Алажиля. Новітній препарат уже успішно застосовують при лікуванні малюків у Європі та США, де він показав свою ефективність та призупинив розвиток хвороби у пацієнтів», – йдеться в повідомленні.

Завдяки цьому шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького. Через рідкісне генетичне захворювання вони не ростуть та не набирають вагу. Сповільнений і їхній психомоторний розвиток.

416727036_695068939430192_4510906296632323162_n

416607306_695068992763520_4292880673261023624_n

«До нашої лікарні Мілана та Каміла прибули вже у дуже важкому стані, до того ж — із помилковими діагнозами. Річ у тім, що визначити синдром Алажиля не так просто, для цього потрібна складна комплексна та генетична діагностика. Через відсутність правильного діагнозу, а відповідно і належного лікування, хвороба прогресувала в обидвох дівчаток. Каміла не ходить. А Мілана, серед іншого, має ще й вроджену ваду серця», – розповіли в лікарні.

Завдяки Програмі обох пацієнток на пів року забезпечать необхідними ліками.

Додамо, загалом в Лікарні Святого Миколая перебуває 9 дітей із синдромом Алажиля.

реклама