“Зараз я відчуваю себе звичайною та щасливою”: 23-річна Яна про життя з ВІЛ

“Якщо в тебе є внутрішній стрижень, він тобі ніколи не дає здатися”, – із впевненістю в голосі говорить 23-річна Яна Мовчан. Дівчина –  ВІЛ-позитивна з народження. У 9 років вона дізналась про свій статус та відтоді приймає терапію. Наразі Яна фотографує, викладає англійську, професійно варить каву, а ще щодня о 13.00 приймає одну і ту ж пігулку, для того, щоб її вірус залишався заблокованим.

Сьогодні, 1 грудня, у Всесвітній день боротьби зі СНІДом LMN поспілкувались з Яною про те, як дівчина дізналась про свій ВІЛ-статус, чи стикалась вона з негативними реакціями людей і про те, яку терапію приймають ВІЛ-позитивні люди.

Я зазвичай пам’ятаю все через відчуття. Тоді мені було дев’ять і, можливо, природньо – це було здивування… і якесь незнання, бо тільки потім, через, можливо, дві хвилини, мені мама почала розказувати про це все.

Згодом я, звісно, почала багато читати. В років одинадцять вже почала шукати інформацію в інтернеті. І насправді з того, що я читала там – ВІЛ здавався дуже страшним.

Зараз я живу собі добре, відчуваю себе звичайною, щасливою, класною дівчиною. Але коли про це читаю навіть зараз, то стає страшно.

До дев’яти років я нічого про це не знала, але зі мною все було гаразд. Оскільки, я постійно і регулярно була на обстеженні, то лікарі прослідкували за кількістю антитіл, що вірус почав проявлятися. Тоді лікарі і вирішили, що мені потрібно починати терапію.

Звісно, і це індивідуально, все залежить від організму. В деяких це може тривати по декілька років, а в деяких  вже через кілька місяців помітно, що вони слабшають, починають більше хворіти, з’являються якісь хронічні захворювання і таке інше.

В деяких людей вірус може проявитись, наприклад, як екзема. Якщо хронічні хвороби є в тілі людини, то вони просто в якийсь момент себе проявлять. Потім йде багато часу на лікування, однак під впливом різних зовнішніх чинників вірус може проявитись знову.

Тому я всім і раджу перевірятися регулярно. Особливо якщо ви живете активним статевим життям необхідно регулярно здавати аналізи і, до речі, не тільки на ВІЛ, а і на інфекції, які передаються статевим шляхом.

В мене загалом дуже позитивна історія з реакцією людей. Проте було, все ж, кілька разів, коли люди реагували негативно. Насправді я дуже стараюся завжди попереджати людей, коли відчуваю момент. Для цього потрібно відчувати близькість, адже я не можу одразу хлопцю, який мене запросив на перше побачення, сказати про свій ВІЛ-статус.

Я спочатку розкриваюся в розмові як особистість, а вже потім, коли відчуваю, що я хотіла б бути з цією людиною і розумію, що мені важливо, щоб ця людина мене приймала – тоді розповідаю.

Перший випадок трапився, коли я навчалась в “Українській академії лідерства”, там ми почали спілкуватися з хлопцем, він пізніше став моїм другом, і, спойлер, він досі мій хороший друг. Тоді я відкрилась йому, розповіла про свій ВІЛ-статус, а він сказав таку фразу, що, типу, ми ж з тобою з одних тарілок їли, і, типу, ми з тобою, там, обіймалися, спілкувалися. Тоді він не спілкувався зі мною певний час. Під час цієї паузи в спілкуванні, він мені навіть писав листи, де пояснював, що не вважає мене поганою людиною, і що не ставиться до мене погано, а просто йому потрібен час для усвідомлення.

Я почала приймати терапію з 9 років. Кожні три місяці я їжджу в центр ВІЛ-СНІДу. Держава забезпечує нас всіх пігулками.

Це називається антиретровірусна терапія (АРВ-терапія), і це можуть бути абсолютно різні пігулки, вони призначаються лікарем особисто, і це залежить від ваги, від віку та загального стану організму. З 9 років я кожних 3 місяці без виключень здавала аналізи: біохімія, загальний аналіз крові, аналіз на антитіла.

Останній рік я здаю раз на пів року, тому що мені лікарі сказали, що в мене  ідеальні аналізи протягом довгого періоду часу. Пам’ятаю, що раніше я пила сиропи, вони були гидотні, абсолютно, і тоді мені було сумно від того, що я така, і що для того, щоб жити мені потрібно це робити, бо я не маю іншого шляху. Тоді моя мама була поруч для того, щоб нагадувати мені, що це життєво необхідно робити. Згодом я повністю перейшла на пігулки. До 17 років це було 8 маленьких пігулок на день. А зараз я п’ю одну таблетку в першій дня.

Терапія блокує вірус всередині організму. Я не сильно розуміюся саме на рівні хімії, однак якщо вірус в активній фазі, він загрожує всім органам, тому що це захворювання крові. А оскільки, кров тече всюди і постачається всюди, він впливає на всі органи.

СНІД простими словами – це коли вірус в активній фазі, ти його вже не заспокоїш. В такому випадку ти просто повільно помираєш, вірус тебе повільно вбиває. В кожного це індивідуально, буває, що людина може померти через 3 місяці, а буває, що живе з ним  5-10 років, але потім помирає.

Під дією терапії вірус ніби лягає в сплячку. В мені, до речі, він також заблокований. Його дуже важко розбудити, тому що я веду здоровий образ життя. Я не вживаю алкоголь, я дуже рідко курю і не вживаю ніякі наркотики.

Я займаюся спортом, стежу за собою, постійно обстежуюсь, і стараюся дбати про ментальне здоров’я, бо це теж насправді дуже впливає на стан організму. І це все в сукупності робить так, що тіло доволі сильне, аби не дозволяти цьому вірусу взагалі навіть поворухнутися. Тому в моєму організмі він ніби в оболонці. Його не видно навіть на тесті.

Коли мені було 15 -18 років, я вже думала, що, це вік, коли можна закохуватись, заводити стосунки. Тоді я почала шалено перейматись за те, як це буде відбуватися.

Я вже про це читала, але коли це відбувається безпосередньо з тобою всередині, якісь змішані відчуття. Це було дуже складно для мене, і я відчувала себе супер брудною і неприємною, і сумнівалась в тому, чи мене полюблять такою. Зараз вже я розумію, що якщо людина не готова мене приймати – то вона мені не потрібна, але для цього усвідомлення було пророблено багато роботи над собою.

Я думаю, що я живу в певній бульбашці, бо особисто навколо мене доволі освічені та свідомі люди. За це я дуже вдячна собі, що вибираю таке оточення.

Проте з досвіду читання лекцій, бо я трошки читала лекції на цю тему і загалом розмовляла з людьми різних категорій, то така проблема існує. Проблема тут у відсутності розголошення цієї теми в системі освіти. Дійсно деякі люди навіть не знають, в чому ж різниця між ВІЛ та СНІД.

Поясню, що є така суперумовна версія, вона не офіційна насправді, але так мені лікарка пояснювала колись, що СНІД– це 4-та стадія ВІЛу. Це легко зрозуміти і запам’ятати.

Насправді ще чогось такого критичного не було, навпаки, всі переважно стають більш ніжними і тактильними. Тобто вони таким чином по-людськи проявляють прийняття. Типу, я тебе приймаю, і я готова до тебе торкатися. Мене починають обіймати, гладити, тримати за руку, і казати, яка я сильна і чудова, і що це вау, і тепер вони знають більше, і взагалі раді, що знають більше про мене.

Мені це дуже приємно, бо кожен раз, навіть якщо я сотні разів це розповідаю, кожен раз для мене це є хвилюючим.

На мою думку, це про вразливість. І якщо я про це глибоко не думаю, я в порядку, бо я живу своє нормальне життя, і все. Однак, якщо я стикаюсь із стресовими умовами, то мій стан здоров’я погіршується.

Я не мала, як таких настанов, бо мої батьки мають протилежну до моєї позиції. Вони завжди мені казали не ділитися, не розповідати про свій ВІЛ-статус.

Вони мене не пускали на ночівлі до друзів і доволі соромились цього. Навіть мої бабуся і дідусь з татового боку, яких я дуже люблю, майже 20 років цього не знали. Мою маму зґвалтували і так сталось, що вона не перевірилась у лікаря одразу. І тому вона дізналась про свій статус вже аж на 5 місяці вагітності, коли він вже передався мені.

Наразі я всім людям, з якими спілкуюсь, навіть тим, які роблять мені манікюр або татуювання, кажу, що у мене ВІЛ. Для мене вже це суперлегко. Тому, загалом, у становленні моєї особистості не фігурували мої батьки, вони не сформували мене такою, яка я є зараз, це були мої досягнення.

Я досі працюю над собою. Я обираю певні ресурси для себе, які дають мені відчуття добра, якогось світла, відчуття сили внутрішньої, це дуже важливо. Також спорт сформував в мені внутрішній стрижень. Мені не імпонують більш слабкі люди, мені не імпонують неосвічені люди, несвідомі люди. Я вважаю, що я могла бути зовсім інакшою, але я вибрала бути такою, яка я є зараз. Якщо в тебе є внутрішній стрижень, він тобі ніколи не дає здатися. Це важливе кредо – не здаватися. І все-таки вірити в краще.

Також аби не вдаватися в крайності, звісно, не романтизувати реальність, бути частково реалістом, але і частково оптимістом, тримати баланс між цими двома позиціями.

Окрім того, віра дуже важлива, нехай це буде віра в Бога, віра у всесвіт або віра в  себе, але має бути ця віра в щось. Саме це і є фундамент, на якому тримається, принаймні, моя особистість.

Перше, дати собі час і, можливо, дати час близьким, якимось знайомим, друзям. Для них це теж буде шоком так само.

Друге, це ком’юніті, це про те, що ти не один такий в світі, і люди живуть з цим, є класні люди, які живуть з цим. Тут можна шукати опору, поки людина не знайшла цю опору в собі.

Третє, це мати знання, тому що коли ти володієш певними знаннями, це додає впевненості.

Четверте, це працювати над прийняттям себе, любов’ю до себе, нагадувати собі, що все гаразд, з цим живуть, я нормальний, я не жахливий, я такий або така як усі.

І п’яте, це звернути увагу на свій стиль життя, можливо, десь треба щось підкоригувати. Тут важливо почати дійсно серйозно ставитись до себе, до свого здоров’я, і уявляти себе ніби як таку маленьку дитину. Тоді думати, чи буде те, що ти хочеш зробити добрим для цієї дитини чи ні. Ми часто забуваємо, що ми не такі товстошкірі, ніби як дорослі ми можемо все пережити, і це значить, що ми не можемо поплакати, ми не можемо посумувати, ми не можемо опустити руки, насправді все це можна.

Тому треба більше розуміння до себе, до своїх почуттів і відчуттів. Маленькій дитині всередині себе ти ж не скажеш, що вона жахлива, правда? Тому і для себе дорослого це буде некорисно.