Замість інтернату – гідне й самостійне життя: як працює новий будинок підтриманого проживання у Львові
Василю 32 роки. Минулого тижня він вперше покатався у Львові на трамваї. У його житті впродовж останнього місяця багато різних «вперше». Перший бургер у McDonalds. Перший похід у магазин взуття. Перші можливості самотужки приймати рішення. Життя Василя змінилось у момент, коли він потрапив у будинок підтриманого проживання на Погулянці. Його за підтримки проєкту “Психічне здоров’я для України” відкрила громадська організація «Майстерня Мрії». Тут мешкають люди з інвалідністю, внаслідок психічних розладів. Під цим терміном ховається широкий спектр станів і діагнозів – аутизм, синдром Дауна, інтелектуальні чи психо-соціальні порушення.
LMN побувала у будинку підтриманого проживання та поспілкувалась з асистентами та мешканцями. Зустрічаємось у четвер — за традицією, це день гостей у будинку.
Зараз у будинку мешкають четверо резидентів. 20-річна кучерява, усміхнена дівчина Марина. Вона у Львові з початку повномасштабної війни. Її перевели на захід з інтернату з Харкова. Серйозні і тактовні Михайло та Микола. Обом 33 роки. Та Василь, про якого ми вже згадували. Їхнє останнє місце проживання – психіатрична лікарня на Кульпарківській.
Кожен з чотирьох резидентів, переконана менторка будинку Людмила Аннич, здатен інтегруватись в суспільство та виконувати якусь роботу. Вони могли б жити повноцінним життям, якби обставини склались інакше. Натомість велінням долі ці четверо молодих людей з легкими формами психічної інвалідності опинились у психоневрологічних інтернатах.
«Просто так склались обставини. Життя не розвинуло в них певні навички та вміння. Якби все склалось по-іншому, вони могли б бути повноцінною частиною соціуму, працювати на звичайній роботі. Цим людям не було де жити — інтернат у селі Заклад закрили, а інших місць не було, в лікарні вічно вони не могли знаходитись. Ми розробили критерії відбору майбутніх резидентів. Тільки розпочинаємо роботу у такому форматі, тому не можемо ще мати мешканців з важкими порушеннями мобільності, наприклад. Ми маємо багато теоретичних знань, але на практиці воно не завжди працює так, як в теорії. Не все те, що ми хочемо, відбувається за планом. Ми розписуємо собі тиждень, але в процесі маємо дуже багато викликів, адже в кожного резидента є свої особливості здоров‘я та поведінки», — пояснює Людмила Аннич.
Людмила Аннич, менторка будинку, має дорослу дочку Настю з ДЦП, яка пересувається на кріслі колісному. Жінка вже багато років вивчає послугу підтриманого проживання.
«Якось ми почали їздити по інтернатах і задумуватись про майбутнє наших дітей. Воно було дуже сумне. Ситуація в цих закладах плачевна. І справа не в базових умовах – вони, звичайно, там мають що їсти. І не в тому, як мешканці цих закладів вбрані. Справа в тому, що в цих закладах люди просиджують своє життя, а не проживають. Вони цілими днями нічого не роблять в цих закладах. Я була в різних закладах в регіоні. Дивлюсь: в одному хлопці сидять за партами. Їм включили телевізори і вони просто сидять і дивляться. І так цілий день. І так кожен-кожен день. Приїхали в інший заклад – там дорослі дівчата. У них там майданчик на подвір’ї, гірки. І дорослі дівчата цілий день там проводять. Хоча могли б мати якесь заняття, вирощувати і продавати городину чи вишивати щось, до прикладу, і жити значно цікавіше і якісніше. А натомість вони сидять перед телевізором чи на гойдалці. І так вчора, сьогодні, два роки тому і два роки вперед…», – ділиться Людмила.
Разом з тими, хто також виховує дітей з психічними порушеннями, жінка відвідала чимало закладів такого профілю за кордоном. Там переконалися, що інше життя для людей з ментальними порушеннями можливе. Незалежно від стану, люди з інтелектуальною інвалідністю можуть мати гідне життя.
Донести до інших, що треба сприймати людей як людей. Незалежно від їх особливостей та відмінностей. Таку місію у роботі в будинку для себе бачить координаторка будинку Наталія Войтишин. Вона евакуювалась до Львова з Маріуполя. До повномасштабного вторгнення понад 20 років працювала на «Азовсталі», зараз навчається на соціальній роботі.
«Мені хочеться зробити цей світ кращим. Моя праця – це такий маленький вклад. Але кожен маленький вклад важливий. Колись давно я жила в рожевих окулярах і не думала, що у нас в суспільстві так гостро стоїть питання неприйняття. Моя робота тут – це усвідомлений вибір. Я давно хотіла працювати в такій ніші, але не мала можливості, а тепер я насправді втілюю свою мрію», – пояснює Наталя.
Ще одна асистенка будинку, яку ми застали під час візиту, – Орися Масна. Дівчина навчається на програмі з соціальної роботи в Українському католицькому університеті. Асистентка будинку підтриманого проживання – лише одна з ролей, яку виконує в цьому житті Орися. Частину минулого і цього року дівчина провела у зоні бойових дій – як парамедик у медичному добровольчому батальйоні «Госпітальєри».
«Тут не скучно взагалі. Це те, що я хотіла — без офісу, цікаво і затишно. Нещодавно ми разом ходили в McDonalds. Купили кепки, окуляри. Люди думали, то все мої залицяльники», — ділиться Орися Масна.
Людмила Аннич зазначає: реалії свідчать про те, що це не так просто — прилаштувати людей, які багато років жили в інтернатах, до більш-менш самостійного та вільного життя. Під час життя в інтернатах та лікарнях люди звикли, що у критичних випадках їх колють і прив‘язують.
«Нам зараз треба налагодити контакт, ввійти в довіру. Щоб вони розуміли правила поведінки і повірили нам. І щоб зрозуміли, що для них нічого не падає з неба — треба самому прибирати, готувати, тощо. Хлопці наші гарні. Добрі. Але вони зовсім не звикли вибирати. Ми їх питаємо — що хочете в тому плані, що в цьому, а вони ніколи не знають. Вони звикли, що рішення приймають замість них. Ті, хто живе в нас понад місяць, вже трохи освоїлися. Коли вони в перший день прийшли, боялись навіть чайник рухати. А що вже говорити про холодильник та приготування їжі. Вони ніби щось і розуміли, але нічого такого не робили. Максимум — пасли корови та доглядали за лежачими колегами, коли жили в інтернаті», — пояснює менторка будинку.
Поки ми спілкуємось, Марина і Василь малюють. Василь розмальовує яскравими кольорами персонажів мультфільмів. Марина — перемальовує з розмальовки у блокнот. У неї вже є два великі альбоми з малюнками.
«Це все до чого їх залучали, коли вони жили в інтернатах. Все, чого їх навчили. От вони цілими днями й малюють, і так десятиліттями. Ми показуємо їм інше життя. Ми пробуємо відкривати їм інший світ. Це складно для нас. І для них складно. В такому віці стільки всього нового. А в них вже є певні звички. Наш Микола, наприклад, їсть багато цукру. Їм бракувало повноцінного харчування і вони тим цукром собі її заміняли. Зараз дуже складно відучити від цього. Відразу починається конфлікт — він поки не хоче приймати той факт, що це шкідливо для нього. Хтось вже ходить на наші майстерні, це класно. Але теж не можемо забагато всього їм дати швидко. Бо це для них навантаження», – зазначає менторка будинку.
Змінювати навіть елементарні речі, такі як харчові звички, додають асистенти, непросто. Щоб резиденти харчувались збалансовано, запросили фахівця, який склав раціон. Але, до прикладу, Марина казала, що терпіти не може кашу. Тут їй показали, що каша може бути не такою, як в інтернаті, а смачною — з родзинками, горіхами. Тепер це її улюблена страва.
«Є ще така особливість: вони постійно вибачаються. Вони жили з відчуттям, що вони погані і постійно винні. Винні в тому, якими вони є. Це дуже складно змінити. Вони інколи досі називають кімнати палатами… Ми часто чуємо від них «Я чемний». Хоча в нас немає такої вимоги. Звичайно, ми просимо належної поведінки. Але коли щось йде не так — ми стараємось зрозуміти, у чому причина. Що стає тригером для замкненості чи підвищеної тривожності», – пояснює Людмила.
У перспективі у цьому будинку зможуть мешкати вісім резидентів. У межах проєкту «Майстерня Мрії» планує створити ще один будинок, де зможе мешкати 7 людей з інвалідністю в супроводі асистентів.
Зараз для резидентів укладають угоди зі сімейними лікарями. Усі вони потребують додаткового лікування — хтось стоматологічних послуг, хтось дерматологічних. Для цього мають підписати декларації та отримати скерування. Попри те, що резиденти мешкали практично у медичних закладах, вони не мали жодної виписки, яка б чітко і вичерпно розповідала про їх стан, зауважує Людмила.
«Нам треба обстежувати їх наново. Ми не маємо повної картини їх здоров‘я. Від закладу ми отримали одну інформацію про них, на практиці з’ясувалось чимало ще речей. Але нам важливо мати повну картину — щоб знати, чого очікувати, що робити у критичних ситуаціях, що дієве, тощо. Інколи серце краялось від того, як вони нас чекають. Ми знали, наприклад, що Василя ми будемо забирати. Але в нього є певні проблеми зі шкірою, треба було впевнитись, що це не несе небезпеки для інших мешканців будинку».
Менторка будинку зауважує: інколи може здатись, що люди з певними порушеннями, мають своєрідну затримку. Але цьому не варто дивуватись, це природно: вони не можуть в повній мірі осягнути і відчути цей світ, так, як повністю здорові особи. Для них дуже багато речей поки є недоступними або малодоступними.
«Коли у нас були друзі з-за кордону і ми перекладали, я бачила, як змінюється поведінка резидентів. До мене дійшло – вони ніколи в житті не мали можливості почути іншої мови. Вони багато речей можуть розуміти, просто не мали дотику до них», – пояснює Людмила Аннич.
Підтримане проживання — це не про догляд, підкреслює менторка будинку. Резиденти тут головні мешканці, а асистенти їм просто допомагають.
У будні дні резиденти ходять на майстерні – денні активності від громадської організації. У суботу можуть довше поспати, поприбирати. У неділю — хто бажає, йде до церкви. Після того — гуляти в парк або кудись на піцу чи шашлики.
«Це є дім, тому ми залишаємо їм простір для вибору, відпочинку. У кожного різні потреби, тож дозвілля різниться. Але звичайно мусить бути базова дисципліна».
Частина резидентів разом з однією з асистенток під час нашої розмови саме готують вечерю. Михайло каже, що його улюблена страва – макарони. Йому подобається нове місце проживання, бо «тут спокійно, їсти дають нормально, є кожен день зарядка, є де чистити зуби і митись у теплій воді».
Менторка будинку зауважує: ці люди звикли брати те, що дають, не вимагати й не просити кращого чи більш підходящого.
«Коли ми прийшли перший раз купувати хлопцям взуття, вони обидва вважали, шо мали 43 розмір. Ми попросили таке взуття. А виявилось, що в одного 40, а в іншого 41. Але вони вдягнули кросівки 43 розміру і хоч вони були дуже завеликі, вони вважали, що їх підходить. Повний магазин взуття — а їм підходить перше, що попало під руки», – ділиться Людмила.
Місце розташування будинку підтриманого проживання не випадково саме у Львові — команда хоче, щоб резиденти жили в соціумі. Щоб ходили в магазини. Щоб спілкувались з сусідами.
«Ми не хочемо бути островом, який існує сам по собі. Нам не потрібне якесь таке відчуття жалості, нам потрібно, щоб суспільство сприймало їх за звичайних людей. Ми хочемо гідно увійти в суспільство. Щоб ці люди не викликали в людей відразу. Тому ми маємо дбати і про їх зовнішній вигляд, і здоров‘я. Треба певно мільйон на їх стоматологію. При тому, що вони жили в закладі, де в штаті був стоматолог. Але це все треба надолужити», – пояснює менторка будинку.
Будинок, що має понад 3 поверхи, орендований. Знайти його було нелегко. Основна вимога полягала в тому, щоб він мав багато кімнат. Щоб умови були належними.
«Світ не має якось в один момент нас полюбити і посунутися. Просто суспільство має зрозуміти наші потреби і ми маємо увійти в світ, не заважаючи іншим. А на прийняття потрібен час. Ми не плекаємо ілюзій, що завтра всі нас полюблять і все зміниться».
Щочетверга у будинку гості. Тут вже побували керівник швейцарського фонду, друзі організації з Нідерландів, партнери з міської та обласної ради, представники партнерських бізнесів, і, як ви розумієте, Львівська мануфактура новин.
«Одна з цілей під час цих візитів – показати, що ми не несемо ніяких загроз. Бо багато чомусь думають, що ми небезпечні. Але це не так. Ми даємо людям з психічною інвалідністю досвід іншого життя. Досвід життя гідного», – наголошує Людмила Аннич.
Найближчим часом наші менеджери дадуть відповідь
